pusing kepala tapi hati senang

waktu hari minggu kemarin alhamdulilah ravi udah test alergi ... jadi ibu ibu di sekolahnya ravi ngadain tes alergi yg sekali tjebbb *tembakan kecil di ujung jari* bisa keliatan 96 jenis makanan yg sering dikonsumsi orang asia pada umumnya. Jadi bukan test alergi yg satu-satu ditusuk buat tau makanan apa yg alargi kalo itu di prodia ada kasihan anaknya yg masih pada batita dan balita.

Jadi test ini diselenggarakan oleh Budi Center kerjasama dengan Bio-Tek indonesia yg hasilnya dikirim ke Bio tech USA, keluar hasilnya 3-4 minggu lagi, doakan ya semoga mas ravi alerginya enggak banyak :) bagi anak SN test alergi ini WAJIB hukumnya coz alergi bagi mereka adalah makanan itu morfin bagi syaraf yg rusaknya, nah kalo kita enggak test alergi dan terus menerus ngasih makanan tsb ke si anak ibarat kita ngasih morfin ke otak mereka akibatnya yaaa kelakuan / tingkah laku mereka semakin aneh layaknya orang kalo dikasih morfine :((, makanya kadang kita liat anak-anak autis yg udh besar tingkahnya masih ajaib banget atau di tv ada anak di pasung di kerangkeng karena ortunya enggak tau bahwa anak itu autis jadi enggak diterapi dan makan di jor aja segala rupa dimakan ya akibatnya gitu deh kaya orang gila, huhuhuhu sedih kalo liat yg begini di TV naujubilah mindalik ya semoga Allah SWT terus memberikan mama&papa mu ini rejeki dan kesabaran dalam merawat mu ya Nak *hug ravi*

Emang mahal biayanya 2.5 jt dan kita kudu lakukan berkala tiap 6 bulan sekali minimal 1 tahun sekali untuk mengetahui sejauh mana makanan itu menjadi alergi di badan anak SN atau sudah mulai berkurang, so kalo soal mahal no problemo kita hajarrrr terus usaha sana-sini demi kesembuhan ravi & alhamdulilah Allah SWT tuh enggak tidur you are our saviour. Oh ya mas ravi heibat loh pas di tjeebbbb enggak nangis dia hihihi tapi nangis nya pas liat plester yg digunting mau ditempelin di bekas lukanya baru nangis hahahahah.

senin pagi pas mau berangkat kantor dijalan ban mobil gw glodak-glodak *deket pom bensin pas mau isi bensin* OMG ternyata bannya ancuurrr bow oalaahhhhh akhirnya hubby ganti ban dulu sama ban serep, nah tadi pagi giliran accu nya yg ngadat huaaaaaaaaaa akhirnya telp bokap buat ngejemper accu dulu ... duhh lagi nanggung bulan beli accu ditunda dulu dah sementara gw strom accu dulu buat jalan lagi and tadi pas lunch hubby dah masukin accu nya ke strom accu,

and ada cerita lagi nih, ada temen kantor kita disini yg kalo dateng telattt molo nah kemaren itu dia telat juga jadi kita duluan yg dateng langsung dapet parkir adem nah dia tuh telat dateng nya tau enggak?? org itu mepet mepet mobil gw *ini hubby liat dari atas jendela di ruangannnya kan menghadap tempat parkir, hubby curiga dan bener aja mobil gw di baret pake kunci mobilnya, astagfiruallah orang kok jahat bener ya :( siapa suruh elo dateng telat molo mentang-mentang kita outsourching emangnya kita enggak boleh parkir di situ ??? mana larangannya enggak ada kan ? arghhhhhhhhh gw saat itu dikasih tau hubby marah banget tapi skali lagi hubby bilang udahhh biarin aja kalo kita lawan juga percuma orang itu kan pekerja tetap, terus kita enggak ada bukti sama aja ngunyah segoro *bahasa jawanya* sabar aja ya mim ... ku bilang iya sabar ini cobaan kita ... harus iklhas lahir bathin mau naik tingkat iman kita di mata Allah *sambil mau nangis rasanya*

udh gitu sampe kantor cari hp smart ketinggalan pulak, great I HATE MONDAY !!! untung ada BB pake BB ajalah fb-an padahal gw mau curhat ama temen plurk, akhirnya nulis status di FB ama twetter aja deh huaaaaa

hati senengnya ya skali lagi alhamdulilahhh ravi udh test alergi :D

our new journey 3

hay hay sambung lagi ya yg kemarin

sekarang sih alhamdulilah udh berjalan hampir 2 bulan terapi, ravi banyak kemajuan nya bener loh otak bayi tuh briliant mereka cepet nangkep makanya bagi anak anak SN kalo kita orang tuanya peka akan keunikan yg terjadi disarankan segera melakukan terapi / penanganan dini sebelum usia 3-5 tahun coz pada masa itu adalah masa emas bagi pertumbuhan otak pada manusia :)

Dibandingkan dulu sebelum terapi ravi adalah individu yg pasif, sekarang ravi sudah aktif dan mulai keluar dari "Dunia nya", dulu ravi blom bisa nunjuk sekarang sudah bisa, terus udh bisa mengerti perintah sederhana seperti duduk, berdiri, mandi, tidur, bangun, maem (makan), minum, cium (cium mama,cium papa,cium eyang kakung,uti, tante meli dede caca) dengan sukarela ravi langsung mencium xixixixiixix :D, dadah kiss bye, gerakan tangan seperti toss, yess!, mengerti warna merah,biru,orange, mengerti huruf A,B,C,D tapi semua huruf dia baca A-A-A-A-A coz baru bisa ngomong huruf A wekekekekek, lafal bicara papa sudah terstruktur jelas clear papa ... mama ... tapi ravi sering sekali bilang papa dari pada mama huaaaa *mama sirik mode-on* dan sangat suka sekali dengan angka, menggambar, pencet piano, & musik.

Udh bisa duduk dikursi kalo belajar *ini ngajarinnya lama loh awalnya boro boro mau duduk dikursi kecil tk nya huaaaaaa ampe gw gujeng juga kagak mau* sekarang dengan patuh kalo gw bilang duduk mas dia duduk kalem sambil menanti gw mau ajarin dia apa hehehe sering gw ajarin kartu gambar lalat,kepik,kecoa terus gw tanya lagi lalat mana masss... diemmm dulu doi terus ambil kartu lalat hahahahaha thats my boy tapiii butuh waktu 2 hari buat ngajarin ini sampe die master :D

kalo kartu aple sama jeruk ravi lebih konsisten jeruk entah kenapa kalo jeruk dia konsisten jawab :D, terus memasukkan balok lingkaran,persegi,segitiga,bujursangkar ke kaitannya ntar kapan kapan gw posting ya pas ravi belajar gw kasih pic sama videonya sapa tau membantu buat yg baca yg punya anak dirumah :D terus udh bisa tunjuk mata mana mass? dia tunjuk mata,terus hidung,mulut,gigi,pipi baaru bisa itu gw lagi ajarin kepala,kuping,tangan,kaki pelan-pelan :) sama ajarin motorik kasar kaya tangan keatas,tangan kesamping,tangan kedepan, sama ngebentuk pake jari kita 1,2,3 *acungin jari kita biar dia niru* ini namanya motorik halus :) sangat pentinggggg loh ini untuk anak normal sekalipun coz untuk bisa menulis nantinya :), ravi juga udh mau gosok gigi ini ngajarinnya susyehhhhhhhhhhhhhhhh minta ampyunnn coz konon katanya anak -anak SN ini sangat sensitive dibagian atas langit-langit mulutnya makanya tak jarang anak SN ini picky eater nah ravi termasuk yg picky eater *sigh* alhamdulilahnya mau sekarang sikat gigi meskipun baru pake kaos dalemnya yg dikasih air hangat :D yg penting kuning giginya keangkat dulu hahahhaha ntar kalo udh enggak pake rayuan br pake sikat gigi :D

itu diatas belajar ABA dirumah, kalo SI nya gw seminggu sekali berenang ravi demennnnn banget berenang kagak mau mentas kalo berenang ampe item deh hihihi ini bagus buat semua sistem saraf di tubuh loh, terus gw sering ke playground di mall maen mandi bola,ayunan, trampolin nahhhh penting juga nihhh buat melatih otot dan keseimbangan anak SN :D

sekarang sih gw ama hubby udh rada tenang-an ... planing kita kedepan tetep buat ravi terus terapi mengejar ketinggalannya di usianya, terus jual mobil gw yg great corolla untuk bayar terapi biomedik dan test alergi yg diundur terus karena ini wajib hukumnya, beli mobil yg biasa aja lah around 25-30 jt yg penting enggak keujanan dan buka usaha kecil-kecilan untuk menunjang ekonomi keluarga kecil gw ... dulu gw mau berhenti kerja stay sama ravi 24 jam dirumah well melihat kondisi ekonomi sekarang kalo gw gitu gw pikir bunuh diri coz need a lottttttt of moneyyyyy buat menunjang keberhasilan program cure the autism sementara ini gw udh hired pemboti buat dampingin ravi alhamdulilah gw dapet pemboti yg baik sama ravi mudah mudahan baiknya beneran biar ravi aman sama dia selain juga tetep dijaga nyokap gw :)

segitu dulu yaa doakan kami selalu untuk tetap selalu semangat menjaga,membesarkan amanah ALLAH SWT ini ... awalnya kami memang sempet down ... kesininya kami YAKIN banget kami diberikan amanah membesarkan Ravi yg special karena ALLAH SWT percayakan kepada kami sebagai orangtuanya MAMPU membuat ravi menjadi manusia yg mandiri karena kami juga special di mata ALLAH SWT , semoga...amin ya robbalalamin, doakan kami ya temans :)

our new journey 2

hallo semua apa kabarnya? semoga Allah SWT terus melindungi kita dan keluarga di rumah AMIN Ya Robbalallamin *hug*

lanjot cerita kemaren ya...

esoknya dimobil otw ke kantor gw ama Hubby udh punya rencana ... jadi gaji gw full buat terapi ravi sebulan plus keperluan ravi lain-lainnya dan gaji hubby buat bayar kewajiban plus makan sebulan harus irit ya mim inget jng blanja-blanji dulu iket pinggang ya demi ravi ... gw langsung gw iyain :) *bismilah lilahitaala cukup enggak cukup harus cukup bergantung sepenuhnya sama yg punya bumi dan langit, aminnn-itu doa gw dalam hati* mengingat banyaknya uang yg harus keluar untuk keperluan anak special needs (SN).

di kantor gw mulai searching cara penanganan autis dini, apa yg harus gw lakukan dirumah, terapi apa yg harus dijalankan sejak dini, makanan apa yg boleh dimakan dan tidak, vitamin apa yg dibutuhkan, etc banyak banget dikepala gw pertanyaan-pertanyaan yg gw enggak bisa jawab...beruntung ada mbah gugel semua bisa gw dapet disitu :).

langkah awal gw ikut member milis www.puterakembara.org ... disitu gw bisa dapatkan informasi tentang autism, dan bisa sharing dengan sesama orang tua penyandang autis, gw banyak banget di bantu dengan teman-teman milis yg udh berpengalaman mendidik anaknya sampe ada yg udah kuliah segala loh di UGM heibat deh ... kalo gw membaca pengalaman mereka dalam mendidik anak SN emang enggak gampang dan butuh waktu serta kesabaran dan keikhlasan dibalik anak-anak autism yg bisa mandiri pasti ada orang tua yg heibat karena tanpa bantuan orang tua yg telaten susah buat anak autism buat mandiri ... itu yg gw tangkap ketika gw baca history dan jawaban email-email para orang tua milis ... kita orang tua harus semangat ...selebihnya ada Allah SWT yg bekerja ... karena Tuhan enggak tidur ... doakan kami ya untuk selalu ikhlas, sabar, kuat, diberi kesehatan, rejeki dan semangat dalam mendidik putera semata wayang kami menjadi pribadi yg mandiri pas udh besar nanti coz kalo belom mandiri bakalan susah buat dirinya entar iya kalo kami masih hidup, kalo kami yg meninggal duluan gimana? so ... itu harapan kami mas Ravi bisa mandiri saja sudah cukup enggak muluk-muluk ... kalo pun nantinya mas ravi diberikan kelebihan alhamdulilahh semoga kita bisa membantu ravi menggali potensi unik yg ada di dirinya aminnn ya robbalalamin :)

back to topik ...

akhirnya mas ravi kita "sekolahkan" di budi center (BC) seminggu 3 kali, sekali terapi 2 jam, terapinya ada SI (sensory integration) ABA (Applied Behaviour analysis) dan Speech Therapy (Terapi wicara).

Kenapa harus SI, well umumnya motorik anak-anak SN itu kurang bagus dibanding anak normal ... contohnya berjalan umumnya karena otot-otot mereka yg "kurang kuat" (tergantung seberapa kasusunya pada tiap individu berbeda ya) jadi biasanya jalannya suka sering jatuh, limbung, kurang keseimbangan etc mis pada ravi yg awal assasment 19 bulan 7 hari ravi jalan masih kadang limbung, kadang suka jatuh kesandung dikit ... nah itu ternyata ada pengaruhnya loh ke pada kemampuan anak untuk bicara ... binun kan baca disini aja ya

kenapa juga harus ABA ?? (pada usia dini)

• mengajarkan anak-anak SN untuk patuh,
• membantu keluar dari "dunia NYA,
• mengajarkan kemampuan untuk mengikuti contohnya kontak mata, duduk,berdiri tahu kah anda bahwa umumnya anak-anak SN sulit sekali untuk duduk diam nah disini mereka diajarkan untuk bisa alert duduk diam sebagai bekal sekolah entar dan sosialisasinya.
• kemampuan untuk meniru, misalnya meniru gerakan tangan/kaki *motorik kasar&halus* meniru mengucapkan aaaa,uuuuu,iiiii,eeee,oooo
• kemampuan melaksanakan perintah, misalnya kemari, menunjuk anggota tubuh seperti kepala,mata,hidung,mulut,gigi,kuping,pipi,kaki,tangan,pegang mata,pegang kepala etc.
• kemampuan pra akademis (melaksanakan tugas), misal mencocokan benda,gambar,warna,huruf angka,mengenali bentuk etc
• kemampuan untuk mandiri seperti makan sendiri,minum dari gelas, makan memakai sendok, pakai-buka kaos kaki dan sepatu *sesuai umur anak masing-masing*
• kemampuan untuk berbahasa ekspresif :) seperti menamakan benda & menamakan warna

jangan berharap sekali diajarin langsung bisa heheheheh apalagi bagi ravi yg masih 20 bulan *sekarang* so extra sabar,hati-hati adalah kuncinya ... tapiii kalo anak bisa mengerjakan biar sedikitttt saja kemajuannya wuihhhhhhhhhh bisa sampe sujud syukur gw saat itu juga :D contohnya ngajarin ravi untuk kontak mata ... ravi kan awalnya kontak mata kurang bisa dalam hitungan detik tahan nya tatapan sama gw 2-3 detik saja *awal-awal sebelum terapi* sekarang alhamdulilah bisa lama ya kira-kira 30 detik ada :) caranya misal kita bawa susunya dia di dot nah kalo mau kasih susu itu botol susu di sebelah mata gw / siapapun yg mau kasih susu ke dia nah sambil bilang ravi mau susu ? kasih susunya APABILA ravi mau natap mata kita kalo belum mau coba lagi coba lagi sambil tanya ravi mau susu? sampe dia liat mata kita kalo udh liat nahh baru deh dikasih :D begitupun dengan semua mainan kesukaan dia kalo kita kasih gitu caranya :D MANJUR BOW sekarang kontak mata Ravi sudah banyak ketimbang dulu sebelum terapi :D

kenapa harus TERAPI WICARA well ini sih udh pasti ya... bicara adalah kunci anak buat menyampaikan keinginannya nah kalo enggak bisa bicara kan kasihan dung :(, umumnya anak-anak SN kesulitan dalam hal bicara ... mereka sulit untuk mengungkapkan apa yg mereka mau makanya diumur 1 tahun harusnya si anak sudah bisa menunjuk bagi anak SN belum bisa tuh *harus waspada kalo anak diumurnya harusnya sudah bisa menunjuk tapi belom bisa :(* menunjuk adalah salah satu aktifitas untuk mengungkapkan keinginan dibarengin dengan bicara... pada ravi dulu umur 18 bulan blom bisa menunjuk,...sekarang 20 bulan alhamdulilahhh sudah bisa menunjuk kalo benda jarak dekat dia bisa tunjuk pake telunjuknya tapi kalo bendanya jauh dia menunjuk pake 5 jarinya kaya orang indihe ahe ahe aca aca heheheheh :D sekali lagi bersyukur kepada Allah SWT. Ravi juga sudah berbicara bahasa planet meskipun diulang ulang papapapappaa-mamamamamama papa - mama nah katanya itu udh ciri dia bisa verbal nah gw lagi geber nih biar bisa ngomong dengan speech therapy doakan yaaa :D

oh ya 7 ciri dasar autisme yaitu :

1. Apakah anak anda memiliki rasa tertarik pada anak-anak lain? kalo tidak anda patut waspada.
2. Apakah anak anda pernah menggunakan telunjuk untuk meminta sesuatu?
3. Apakah anak anda pernah menggunakan telunjuk menunjukkan rasa tertariknya pada sesuatu.
4. apakah anak anda melihat mata anda lebih dari 1-2 detik?
5. apakah anak anda meniru anda? misal tepuk tangan dan anak menirunya?
6. apakah anak anda memberikan reaksi bila namanya dipanggil ?
7. bila anda menunjuk pada sebuah mainan disisilain ruangan apakah anak anda melihat pada mainan tersebut?

seorang anak berpeluang menyandang autis jika 3 atau lebih dari pertanyaan dijawab TIDAK ...

sumber dari M-CHAT : Modified checklist for autism in toddlers - Journal Of Autism and Developmental disorders,21(2),131-144 sumber Robins D.,Fein D., Barton M & Green J. mpati@autism-indonesia.org

bersambung besok yaaaa mau pulang dulu nih :D semoga berguna ya informasinya oh ya satu hal lagi anak-anak Special Needs sangat peka terhada kasih sayang meskipun mereka terlihat cuex dan tidak melihat kita tetapi sebenarnya mereka sangat tau apakah mereka disayang dengan tulus atau tidak so ... SAYANGILAH ANAK ANDA :D

our new journey 1

as...wr...wb

hai hai...gimana kabarnya semuaa wuihhh pasti udh pada lama enggak ngeblog ya hohoho sama nih kasihan blognya udh buluk ya ;) sampe keder mau nulis ... nulis apaaa hehehe ... *opening yg buruk* :D

well, we have a story ... and i will share it this what we call new life...new journey ... we have to fight coz we have a hope and a big dreams ...

*Our beloved autistic child RAVI MIKA RAHIL 20 Month - PDD NOS*

Shocked, scared, confused, crying, hopeless, and why us??? itu yg saya & hubby rasakan pas awal ramadhan kemarin ... setelah 3 bulan kita amati perkembangan ravi, setelah browsing-browsing kesana kemari dan nemuin situs ini www.puterakembara.org akhirnya kita mantabkan buat assesment ravi ke klinik tumbuh kembang ... jangan ditanya rasa di dalam hati kami semua serba abu-abu antara iya dan enggak antara yakin dan enggak, gamang, untungnya itu bulan ramadhan jadi ditengan hati yg lagi kacau suracau mengadu kepada ilahi obat yg paling mujarab, tiap sholat pasti gw nangis ... mohon doa dan petunjukNYA abis itu hati tenang lagi kaya dapet strum baru :D ... kayanya hubby juga gitu cuman enggak ketauan aja mukanya tapi kalo kuliat sih yahhh idem dito hehe :lol:

kenapa gw bisa mantabkan hati ke klinik tumbuh kembang coz dari ravi umur 15 bulan udh keliatan tanda-tanda, kita mulai curiga sih tapi masih denial masih bargaining kan masih 15 bulan masih kecil, masih bayi ntar juga berkembang bla-bla-bla ... untungnya mata kami dibukakan ya pas ramadhan buat nekat assesment, apapun yg terjadi mama & papa tetep sayang mamas ravi sampe kapan pun & jreng-jreng-jreng bener deh hasil assesment scorenya nunjukin kalo ravi masuk kategori PDD NOS ... pak Budi Master OT nya yg ngasih assesment bilang bu .. pak jangan sedih jangan takut jangan bimbang dan jangan shopping categori yg penting sedari dini ibu bapak sudah tau bahwa ada sesuatu yg special didiri ravi semakin dini ketahuan semakin dini ditangani hasilnya akan semakin baik buat masa depannya ... kaya disamber petir itu lah rasanya ... lemesssssss selemes-lemesnya tapi satu sisi kita berdua juga udah sedikit siap coz emang ada sesuatu yg special didiri ravi, ...

abis assesment kita pulang, di mobil gw ciuminnn terus ravi sambil nangis sesegukan ... hubby nyupir sambil bengong ...

sampe rumah udh magrib buka puasa cuman berhasil minum saja males makan males ngapa-ngapain kepala masih blank ... apa yg harus gw lakukan ... terapi itu harus ... biayanya tiap terapi 75.000 sampe 100.000 mahal kalo dihitung hitung gaji gw sebulan bisa abis buat terapi dan biaya lainnya apakah kita mampu tambah blank tambah bingung terus kalo gw kerja ravi gimana padahal enggak boleh ditinggal maenan sendiri harus ada yg ngawasin, ajarin dia dari sekarang buat gede entar, kalo gw enggak kerja apakah bisa dengan kondisi sekarang biaya mahal, kebutuhan tinggi pusiiinggggggggggg....terapi dirumah juga bisa kok bu *pas sesi ass pak budi bilang* iya tapi kaya apa yg dirumah itu huaaaaaaaaaaaa blankk pala gw, yg ada sambil nangis sesegukan sambil melukin ravi dan ravi pun berontak dipeluk hihihi maunya maen bola di puterin bukan di lempar atau ditendang *sigh*

sekali lagi untungggg bulan ramadhan langsung wudhu,sholat ngadu sejadinya sama yg punya jagat ... malam itu gw tidur dengan mata bengkak sambil meluk ravi ...

lanjut besok ya ceritanya mau pulang dulu kangen ravi :D

ws..wr..wb.